Xarxes socials i malalties cròniques i minoritàries

ASSOCIACIONS DE PACIENTS I TIC (APTIC)

2008-2014 – Universitat Oberta de Catalunya, Hospital Sant Joan de Déu, Fundació TicSalut (Departament de Salut, Generalitat de Catalunya).

Anàlisi de les necessitats de les Associacions de Pacients en relació a les eines TIC i creació d’una xarxa social (APTIC) per a donar-hi resposta.

Veure la línia de recerca

RESUM

La Xarxa Social APTIC va ser dissenyada i implementada per cobrir les necessitats detectades a l’anàlisi de necessitats inicial i va funcionar des de 2009 fins al 2014. A partir d’aquest moment es va entendre que els serveis que s’oferien ja quedaven coberts amb d’altres xarxes socials d’aparició més tardana.

Creada en col·laboració amb l’Espai d’Associacions de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, la xarxa estava dirigida a professionals i cuidadors de nens amb malalties cròniques amb l’objectiu d’oferir una eina TIC que contribuís a la millora dels processos de cura de la salut (i amb ells la percepció d’empoderament, autoeficàcia i suport social), tant des del punt de vista assistencial com de les associacions de malalts.

Amb la filosofia de la Web 2.0, APTIC es va desenvolupar en programari lliure i va impulsar l’intercanvi i creació conjunta de coneixement i recursos entre famílies, associacions de malalts, l’Espai d’Associacions de l’Hospital Sant Joan de Déu i la UOC.

D’entre els trets diferencials d’APTIC —que van assegurar l’èxit dels resultats obtinguts en comparació amb xarxes de caràcter obert i comercial— destaquem:

  • L’ús de programari lliure (Elgg) en el disseny, cosa que permet configurar una xarxa social adequada a les necessitats dels usuaris, tant a nivell d’estructura com de recursos. Això va permetre dissenyar una xarxa a mida de les demandes dels usuaris, fruit d’una fase prèvia d’interacció i treball.
  • Dinamització de la plataforma per part d’un community manager, encarregat de formar i informar sobre el funcionament de la xarxa, acompanyar en l’ús de les seves utilitats, fomentar la participació, identificar elements de millora, etc.

D’aquesta manera, APTIC va ser un excel·lent banc de dades i d’informació útil per a la recerca en el camp de l’eSalut i, alhora, un excel·lent recurs assistencial.

PUJAR

EQUIP

PUJAR

MATERIALS

Aparicions en mitjans de comunicació:

Notícia sobre APTIC als informatius de Barcelona Televisió (BTV).

Entrevista a Manuel Armayones sobre APTIC a l’esdeveniment Salud 2.0 de la Universidad de Deusto.

Fitxa sobre APTIC a la web de la fundació TicSalut, Departament de Salut, Generalitat de Catalunya.

Entrevista sobre APTIC al blog Cluster One. 25 d’octubre de 2010.

Presentacions:

Redes colaborativas de personas con enfermedades crónicas: experiencias aprendidas y lecciones de futuro. III Congreso de Crónicos, 19-20 maig 2011, Sant Sebastià.

Publicacions destacades:

Hernández-Encuentra E, Gómez-Zúñiga B, Guillamón N, Boixadós M, Armayones M (2014). Analysis of Patient Organizations? needs and ICT use -The APTIC project in Spain to develop an online collaborative social network. Health Expectations. doi: 10.1111/hex.12181.

Armayones, M., Hernàndez, E., Gómez, B., Guillamon, N. (2012). APTIC. Una Red Social para familiares de niños y niñas con enfermedades y condiciones crónicas. A Balaguer, F., Peña, I. Acción comunitaria y redes sociales. Barcelona, Editorial Graó, p. 100-115. ISBN. 978-84-9980-449-1.

Armayones, M., Bosque, A., Gómez, B., Guillamon, N., Hernández, E., Nafría, B., Ontiveros, G., Pousada, M. (2012). APTIC: creant xarxa des d’una xarxa social. Comunicació presentada a la X Jornada del Forum Català d’Informació i Salut (Forum CIS). Barcelona, 18-20 abril 2012.

Gómez-Zuñiga, B., Nafría, B., Guillamón, N., Armayones, M., Hernández-Encuentra, E., Ontiveros, G., Bosque, A. (2011). APTIC, developing a social network: from 2.0 to social media tools. Comunicació presentada a l’HICT, organitzat per la UOC, l’IWK Health Center de Halifax (Canadà) i Labpsitec de València. Barcelona, 08-11 març 2011.

Armayones, M., Gómez-Zúñiga, B., Hernández, E., Guillamón, N., Nafría, B., Ontiveros, G., Bosque, A., i Pousada, M. APTIC, developing a social network for e-pacients: lesson learned. Comunicació presentada a Medicine 2.0, World Congress on Social Media, Mobile Apps, Internet / Web 2.0. Stanford University, setembre 2011.

Armayones M, Hernandez-Encuentra E, Gomez-Zuniga B, Guillamon N, Ontiveros G, Bosque A, et al (2010). APTIC: a social network to improve the quality of life of members of patients’ associations. Orphanet Journal of Rare Diseases. 2010; 5 (Suppl 1), p. 27. doi:10.1186/1750-1172-5-S1-P27.

Guillamón, N., Armayones, M., Hernández, E., Gómez, B. (2010). The role of patient organizations in participatory medicine: can virtual health communities help participatory medicine accomplish its objectives? Journal of Participatory Medicine, 2. doi: 10.1186/1750-1172-5-S1-P27.

Guillamón, N., Gómez, B., Armayones, M., Hernández, E., Ontiveros, G., Nafría, B., Bosque, A. (2010). APTIC: a social network to improve the quality of life of members of patient’s associations. Pòster presentat a la I Jornada r+d+i en TIC i Salut a Catalunya. Fundació TicSalut i el Parc Científic i Tecnològic de la Universitat de Girona. Girona, 13 maig 2010.

Hernández, E.; Armayones, M.; Gómez, B.; Guillamon, N.; Ontiveros, G.; Bosque, A., Nafría, B. (2010). Projecte APTIC. Associacions de pacients i malalts i TIC. Comunicació presentada a Bdigital Global Congress. Barcelona, 17-20 abril 2010.

Hernández-Encuentra, E; Gómez-Zúñiga, B; Guillamón, N; armayones, M; Nafría, B; Ontiveros, G; Bosque, A. (2010). APTIC; a social network to meet the needs of families and professionals around chronic conditions. Comunicació presentada a la International Conference: Transforming health systems for chronic patients. The challenge of implementation. Organitzat per O+berri. Basque Institute for healthcare innovation. Bilbao, 02-03 juny 2010.

PUJAR

COL·LABORACIONS

Espai d’Associacions de l’Hospital Maternoinfantil Sant Joan de Déu de Barcelona, Fundació TicSalut de la Generalitat de Catalunya, Centre for Global eHealth Innovation i Fundación para la eSalud (FeSalud).

PUJAR