Redes sociales y enfermedades crónicas y minoritarias

ASOCIACIONES DE PACIENTES Y TIC (APTIC)

2008-2014 – Universitat Oberta de Catalunya, Hospital Sant Joan de Déu, Fundació TicSalut (Departament de Salut, Generalitat de Catalunya).

Análisis de las necesidades de las Asociaciones de Pacientes en relación a las herramientas TIC y creación de una red social (APTIC) como respuesta.

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RESUMEN

La Red Social APTIC se diseña e implementa para cubrir las necesidades detectadas en el análisis inicial, y se mantiene activa desde 2009 hasta 2014. A partir de este momento, las asociaciones cubren los servicios de APTIC con redes sociales aparecidas más recientemente.

Creada en colaboración con el Espai d’Associacions del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, la red está dirigida a profesionales y cuidadores de niños con enfermedades crónicas con el objetivo de ofrecer una herramienta TIC que contribuya a la mejora de los procesos de cuidado de la salud (y con ellos la percepción de empoderamiento, autoeficacia y apoyo social), tanto des del punto de vista asistencial como de las asociaciones de enfermos.

Con la filosofía de la Web 2.0, APTIC se desarrolla en software libre e impulsa el intercambio y creación conjunta de conocimiento y recursos entre familias, asociaciones de enfermos, el Espai d’Associacions del Hospital Sant Joan de Déu y la UOC.

Entre los rasgos diferenciales de APTIC —que aseguran el éxito en comparación con redes sociales de carácter abierto y comercial— destacamos:

  • El uso de software libre (Elgg) en el diseño, que permite configurar una red social adecuada a las necesidades de los usuarios, ya a nivel de estructura como de recursos. Este uso permitió diseñar una red a medida de las demandas de los usuarios, fruto de una fase previa de interacción y análisis.
  • Dinamización de la plataforma por un community manager, encargado de formar e informar sobre el funcionamiento de la red, acompañar en el uso de sus utilidades, fomentar la participación, identificar elementos de mejora, etc.

Así, APTIC ha constituido un banco de datos e información útil para la investigación en el campo de la eSalud, y a su vez un excelente recurso asistencial.

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EQUIPO

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MATERIALES

Apariciones en medios de comunicación:

Noticia sobre APTIC en los informativos de Barcelona Televisió (BTV).

Entrevista a Manuel Armayones sobre APTIC en el acontecimiento Salud 2.0 de la Universidad de Deusto.

Ficha sobre APTIC en la web de la Fundació TicSalut, Departament de Salut, Generalitat de Catalunya.

Entrevista sobre APTIC en el blog Cluster One. 25 de octubre de 2010.

Presentaciones:

Redes colaborativas de personas con enfermedades crónicas: experiencias aprendidas y lecciones de futuro. III Congreso de Crónicos, 19-20 mayo 2011, San Sebastián.

Publicaciones destacadas:

Hernández-Encuentra E, Gómez-Zúñiga B, Guillamón N, Boixadós M & Armayones M (2014). Analysis of Patient Organizations? needs and ICT use -The APTIC project in Spain to develop an online collaborative social network. Health Expectations. doi: 10.1111/hex.12181.

Armayones, M., Hernàndez, E., Gómez, B. & Guillamon, N. (2012). APTIC. Una Red Social para familiares de niños y niñas con enfermedades y condiciones crónicas. A Balaguer, F., Peña, I. Acción comunitaria y redes sociales. Barcelona: Editorial Graó (pp. 100-115). ISBN. 978-84-9980-449-1.

Armayones, M., Bosque, A., Gómez, B., Guillamon, N., Hernández, E., Nafría, B., Ontiveros, G. & Pousada, M. (2012). APTIC: creant xarxa des d’una xarxa social. [APTIC: creando red desde una red social]. Comunicación presentada en la X Jornada del Forum Català d’Informació i Salut (Forum CIS). Barcelona, 18-20 abril 2012.

Gómez-Zuñiga, B., Nafría, B., Guillamón, N., Armayones, M., Hernández-Encuentra, E., Ontiveros, G. & Bosque, A. (2011). APTIC, developing a social network: from 2.0 to social media tools. Comunicación presentada en el HICT2011, organizado por la UOC, el IWK Health Center de Halifax (Canadá) y Labpsitec de Valencia. Barcelona, 08-11 marzo 2011.

Armayones, M., Gómez-Zúñiga, B., Hernández, E., Guillamón, N., Nafría, B., Ontiveros, G., Bosque, A. & Pousada, M. (2011) APTIC, developing a social network for e-pacients: lesson learned. Comunicación presentada en Medicine 2.0, World Congress on Social Media, Mobile Apps, Internet / Web 2.0. Stanford University, septiembre 2011.

Armayones M, Hernandez-Encuentra E, Gomez-Zuniga B, Guillamón N, Ontiveros G, Bosque A, et al (2010). APTIC: a social network to improve the quality of life of members of patients’ associations. Orphanet Journal of Rare Diseases. 2010; 5 (Suppl 1), p. 27. doi:10.1186/1750-1172-5-S1-P27.

Guillamón, N., Armayones, M., Hernández, E., Gómez, B. (2010). The role of patient organizations in participatory medicine: can virtual health communities help participatory medicine accomplish its objectives? Journal of Participatory Medicine, 2. doi: 10.1186/1750-1172-5-S1-P27.

Guillamón, N., Gómez, B., Armayones, M., Hernández, E., Ontiveros, G., Nafría, B. & Bosque, A. (2010). APTIC: a social network to improve the quality of life of members of patient’s associations. Póster presentado en la I Jornada r+d+i en TIC y Salut en Catalunya. Fundació TicSalut y el Parc Científic i Tecnològic de la Universitat de Girona. Girona, 13 mayo 2010.

Hernández, E.; Armayones, M.; Gómez, B.; Guillamon, N.; Ontiveros, G.; Bosque, A. & Nafría, B. (2010). Projecte APTIC. Associacions de pacients i malalts i TIC. [Proyecto APTIC. Asociaciones de pacientes y enfermos y TIC]. Comunicación presentada en Bdigital Global Congress. Barcelona, 17-20 abril 2010.

Hernández-Encuentra, E; Gómez-Zúñiga, B; Guillamón, N; armayones, M; Nafría, B; Ontiveros, G & Bosque, A. (2010). APTIC; a social network to meet the needs of families and professionals around chronic conditions. Comunicación presentada en la International Conference: Transforming health systems for chronic patients. The challenge of implementation. Organizado per O+berri. Basque Institute for healthcare innovation. Bilbao, 02-03 junio 2010.

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COLABORACIONES

Espacio de Asociaciones del Hospital Maternoinfantil Sant Joan de Déu de Barcelona, Fundació TicSalut de la Generalitat de Catalunya, Centre for Global eHealth Innovation y Fundación para la eSalud (FeSalud).

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