Estils i qualitat de vida en la societat de la informació

QUALITAT DE VIDA EN CUIDADORS DE NENS AMB PARÀLISI CEREBRAL

2008-2011 - Ministerio de Ciencia e Innovación. PSI2008-01124/PSIC.

El principal objectiu del projecte és utilitzar les tecnologies de la informació i la comunicació (TIC) per intervenir sobre la qualitat de vida de pares i mares cuidadors de nens amb trastorns crònics.

Veure la línia de recerca

RESUM

En el marc d’un model teòric com el Conceptual Model of Caregiving Process and Caregiver Burden Among Pediatric Population, desenvolupat per Parminder Raina i col·laboradors (Raina et al., 2004, 2005), ens proposem dissenyar, implementar i avaluar una intervenció en línia orientada a disminuir la percepció de càrrega de pares de nens amb paràlisi cerebral i millorar la seva qualitat de vida.

La base per a la nostra intervenció és una web dissenyada en codi obert que permet el treball “igual a igual” entre els pares dels nens del nostre estudi, tot oferint una nova perspectiva d’intervenció basada en la promoció de l’intercanvi entre iguals.

Els resultats més destacats fruit de les dades analitzades, ens han permès afirmar que:

  1. Els apartats més útils de la plataforma han estat els fòrums; entre els quals el més valorat ha estat el fòrum general de cuidadors i, a continuació, els fòrums dels professionals: psicòloga, fisioterapeuta i treballadora social.
  2. L’autoeficàcia del cuidador sembla ser una variable molt rellevant en la salut i benestar dels cuidadors de nens amb paràlisi cerebral (PC i superiors), ja que els pares amb més autoeficàcia tenen millor salut física i mental, relacions socials més satisfactòries, menys simptomatologia depressiva i major satisfacció en la seva relació amb l’ambient. A més, és la principal variable explicativa de la sobrecàrrega que presenten els cuidadors. Per això, resulta crític proporcionar als cuidadors estratègies per facilitar les expectatives d’autoeficàcia i, d’aquesta manera, reduir-ne la sobrecàrrega.
  3. Els resultats encaixen amb la bibliografia científica sobre l’àmbit, en què les variables autoeficàcia percebuda i suport social es mostren relacionades amb el benestar dels pares. Tot això ens porta a emfatitzar la necessitat de tenir en compte aquest conjunt de variables quan es dissenyen i implementen programes d’intervenció: serà fonamental proporcionar als pares recursos amb què afrontar les demandes de la situació familiar i facilitar-los estratègies d’afrontament adequades i espais per a l’intercanvi i la relació entre iguals.

PUJAR

EQUIP

PUJAR

MATERIALS

Publicacions destacades:

Pousada, M., Guillamón, N., Hernández-Encuentra, E., Muñoz, E., Redolar, D., Boixadós, M., i Gómez-Zúñiga, B. (2013). Impact of Caring for a Child with Cerebral Palsy on the Quality of Life of Parents: A Systematic Review of the Literature. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 25(5).

Muñoz-Marrón, E., Redolar, D., Boixadós, M.,  Nieto, R., Guillamón, N., Hernández, E. i Gómez, B. (2013). Burden on caregivers of children with cerebral palsy. Predictors and related factors. Universitas Psychologica, 12 (3).

Guillamón, N., Nieto, R., Pousada, M., Redolar, D., Muñoz, E., Hernández, E., Boixadós, M. i Gómez-Zúñiga, B. (2013). Quality of life and mental health among parents of children with cerebral palsy: the influence of self-efficacy and coping strategies. Journal of Clinical Nursing, 22, 1579-1590. DOI: 10.1111/jocn.12124

Pousada, M., Boixadós, M., Nieto, R., Muñoz, E., Hernàndez, E., Gómez, B., Guillamon, N., Redolar, D.,  Armayones, M. (2009). Proyecto de una intervención a través de la Red para la mejora de la calidad de vida de padres cuidadores de niños con trastornos crónicos. RevistaeSalud.com. Núm. 20, p. 1-12. ISSN.1698-7969.

PUJAR

COL·LABORACIONS

Confederación ASPACE, entitat sense ànim de lucre que agrupa les principals entitats d’Atenció a la Paràlisi Cerebral de tot Espanya. En aquest enllaç podeu consultar la nota de premsa relativa a la signatura del conveni entre ASPACE i la UOC.

PUJAR