Estilos y calidad de vida en la sociedad de la información

CALIDAD DE VIDA EN CUIDADORES DE NIÑOS CON PARÁLISIS CEREBRAL

2008-2011 - Ministerio de Ciencia e Innovación. PSI2008-01124/PSIC.

El principal objetivo del proyecto es utilizar las TIC para intervenir en la calidad de vida de padres y madres cuidadores de niños con trastornos crónicos.

Ver línea de investigación

RESUMEN

En el marco de un modelo teórico como el Conceptual Model of Caregiving Process and Caregiver Burden Among Pediatric Population, desarrollado por Parminder Raina y colaboradores (Raina et al., 2004, 2005), nos proponemos diseñar, implementar y evaluar una intervención en línea orientada a disminuir la percepción de carga de padres de niños con parálisis cerebral i mejorar su calidad de vida.

La base para nuestra intervención es una web diseñada en código abierto que permite el trabajo de “igual a igual” entre los padres de niños de nuestro estudio, ofreciendo una nueva perspectiva de intervención basada en la promoción del intercambio entre iguales.

Los resultados más destacados del proyecto, basados en el análisis de datos obtenidos, nos permiten afirmar que:

  1. Los apartados más útiles de la plataforma son los foros; entre los cuales el más valorado es el foro general de cuidadores, y a continuación los foros de profesionales: psicóloga, fisioterapeuta y trabajadora social.
  2. La autoeficacia del cuidador parece ser una variable muy relevante en la salud y bienestar de los cuidadores de niños con parálisis cerebral, ya que los padres con más autoeficacia tienen mayor salud física y mental, relaciones sociales más satisfactorias, menor sintomatología depresiva y mayor satisfacción con su relación con el ambiente. Además, es la principal variable explicativa de la sobrecarga que presentan los cuidadores. Para ello, resulta crítico proporcionar a los cuidadores estrategias para facilitar las expectativas de autoeficacia y con ello reducir la sobrecarga.
  3. Los resultados encajan con la bibliografía científica sobre el tema, en que las variables autoeficacia percibida y el apoyo social se muestran relacionadas con el bienestar parental. Todo ello nos lleva a enfatizar la necesidad de tener en cuenta este conjunto de variables cuando se diseñan e implementan programas de intervención: será fundamental proporcionar a los padres recursos para afrontar las demandas de la situación familiar y facilitarles estrategias de afrontamiento adecuadas y espacios para el intercambio y la relación entre iguales.

SUBIR

EQUIPO

SUBIR

MATERIALES

Publicaciones destacadas:

Pousada, M., Guillamón, N., Hernández-Encuentra, E., Muñoz, E., Redolar, D., Boixadós, M. & Gómez-Zúñiga, B. (2013). Impact of Caring for a Child with Cerebral Palsy on the Quality of Life of Parents: A Systematic Review of the Literature. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 25(5).

Muñoz-Marrón, E., Redolar, D., Boixadós, M., Nieto, R., Guillamón, N., Hernández, E. & Gómez, B. (2013). Burden on caregivers of children with cerebral palsy. Predictors and related factors. Universitas Psychologica, 12 (3).

Guillamón, N., Nieto, R., Pousada, M., Redolar, D., Muñoz, E., Hernández, E., Boixadós, M. & Gómez-Zúñiga, B. (2013). Quality of life and mental health among parents of children with cerebral palsy: the influence of self-efficacy and coping strategies. Journal of Clinical Nursing, 22, 1579-1590. DOI: 10.1111/jocn.12124

Pousada, M., Boixadós, M., Nieto, R., Muñoz, E., Hernàndez, E., Gómez, B., Guillamon, N., Redolar, D. & Armayones, M. (2009). Proyecto de una intervención a través de la Red para la mejora de la calidad de vida de padres cuidadores de niños con trastornos crónicos. RevistaeSalud.com. Núm. 20, p. 1-12. ISSN.1698-7969.

SUBIR

COLABORACIONES

Confederación ASPACE, entidad sin ánimo de lucro que agrupa las principales entidades de Atención a la Parálisis Cerebral españolas. En este enlace podéis consultar la nota de prensa relativa a la firma del convenio entre ASPACE y la UOC.

SUBIR