Líneas de investigación

REDES SOCIALES Y ENFERMEDADES CRÓNICAS Y MINORITARIAS

Descripción y análisis de las redes sociales en el ámbito de las enfermedades crónicas y minoritarias, tanto en afectados y familiares, como en asociaciones nacionales e internacionales.

RESUMEN

A partir de la figura del ePaciente como participante activo en la generación de nuevo conocimiento sobre la enfermedad, desde esta línea de investigación se llevan a cabo las actividades siguientes:

  • Identificación y análisis de los determinantes de la implicación activa de los afectados y familias en el empoderamiento ante la enfermedad, la adhesión terapéutica y la participación activa de los usuarios en la investigación de la enfermedad. Es lo que se denomina generación de inteligencia colectiva y colaborativa.
  • Descripción de las variables psicosociales en familias que participan activamente en un proyecto de investigación colaborativa en relación con la enfermedad de sus hijos.
  • Análisis de los efectos psicológicos derivados de la participación de padres y cuidadores de pacientes con enfermedades crónicas y minoritarias en las redes sociales.
  • Estudio del uso que hacen las asociaciones y federaciones de enfermedades minoritarias de las TIC, y en especial de las redes sociales.

EQUIPO

SUBIR

MATERIALES

Publicaciones destacadas:

Redes sociales y enfermedades minoritarias.

Armayones,M; Requena,S, Gómez-Zúñiga,B; Pousada,M; Bañón A.M (2015). El uso de Facebook en asociaciones españolas de enfermedades raras: ¿cómo y para qué lo utilizan? Manuscrito enviado para su publicación.

Gómez-Zúñiga, B., Pousada, M., Armayones, M., Cutillas, J., Fàbrega, J., Fernández, J.J., García, M.; Pérez-Payarols, J., Vilaseca, M.A. i Serrano, M. (2013). Guía metabólica: beyond disease, towards patients. 12th International Congress of Inborn Errors of Metabolism.

Redes sociales y diabetes.

Gómez-Zúñiga, B.; Pousada, M.; Hernandez, M. Colberg, S.; Gabarrón, E. i Armayones, M. (2015). The online Big Blue Test for promoting exercise: health, self-efficacy and social support. Telemedicine and e-Health (en prensa).

Redes sociales e inteligencia colectiva.

Armayones, M.; Gómez-Zúñiga, B.; Pousada, M.; Nafría, B. i Serrano, M. (2013). Collective Intelligence for research in ultra rare diseases. A conceptual model. IV Workshop Technology for Healthcare and Healthy Lifestile.

Serrano, M.; Gómez-Zúñiga, B.; Pousada, M. i Armayones, M. (2012). Collective Intelligence for Rare Diseases. European Conference on Rare Diseases & Orphan Products.

Redes sociales y comportamiento suicida.

Robert, A., Suelves, J. M., Armayones, M., i Ashley, S. (2015). Internet Use and Suicidal Behaviors: Internet as a Threat or Opportunity? Telemedicine Journal and E-Health, the Official Journal of the American Telemedicine Association. doi:10.1089/tmj.2014.0129

SUBIR

OTROS

Colaboraciones

Si estáis interesados en colaborar en esta linea de investigación contactad con nosotros a través de la sección ¿Quieres colaborar?

Financiación

Observatorio FEDER de enfermedades raras (2015-2016). Proyecto competitivo financiado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Ver noticia.

SUBIR

PROYECTOS RELACIONADOS

Add to Favourite

RESUMEN La Red Social APTIC se diseña e implementa para cubrir las necesidades detectadas en el análisis inicial, y se mantiene activa desde 2009 hasta 2014. A partir de este momento, las asociaciones cubren los servicios de APTIC con redes sociales aparecidas más recientemente. Creada en colabor...

Leer más
Add to Favourite

RESUM Molt sovint, les interferències lingüístiques i cognitives que provoquen textos generats per professionals o associacions sanitàries i destinats a pacients i famílies, dificulten, o fins i tot impedeixen, la seva correcta assimilació. Aquesta situació és encara més evident en el cas d...

Leer más

SUBIR